Ma douce ma belle,
Comme tu as grandi !
Nous venons de fêter tes 27 ans.
Et bien que tu nous dises que tu as 20 ans, quand on te demande quel âge as-tu, ce qui nous arrange bien, car comma ça nous ne vieillissons pas, les difficultés sont encore là.
Quand tu étais plus jeune nous espérions que tu sois suffisamment autonome pour avoir une vie la plus classique possible. Nous espérions que tu puisses avoir un travail, que tu puisses faire des activités en toute autonomie.
Malheureusement, et malgré une prise en charge précoce de tes difficultés, un travail incroyable et acharné des différentes personnes intervenant dans ton accompagnement, nous ne sommes pas parvenus à nos fins.
Pire certains de tes troubles se sont accentués, et, aujourd’hui je te sens plus sensible que jamais. Tu es toujours aux aguets, ton cerveau ne se repose jamais. Tes angoisses et ton attention de tous les instants te mange une énergie folle, te faisant maigrir à outrance, toi qui ne pèses plus que 48kg pour 1m69.
ET nous, tes parents, sommes perpétuellement dans le souci.
Nous vieillissons nous aussi et quelques fois nous nous sentons fatigués, usés, face à tes difficultés. Nous sommes également angoissés, et craignons chaque changement, qui souvent te font sur réagir.
Alors nous continuons à nous battre comme des forcenés, pour faire créer des places d’accueil pour les adultes autistes, pour qu’enfin tu es un lieu de vie adapté, mais également pour tes petits copains et copines qui ont les mêmes problématiques que toi.
Aujourd’hui pour faire encore parler de la cause nous organisons avec nos amis, Pierrot, Anaïs, Jyjy et Barbara, un périple à vélo au plus proche des frontières de note beau département de la Loire.
Le départ est prévu samedi 14 juin et dure jusqu’au Lundi 16 juin avec trois étapes de 180km.
Nous comptons sur la générosité des gens, mais également de nos politiques, afin qu’ils comprennent qu’il est temps que le scandale de la prise en charge des autistes en France cesse.
Cette année les dons récoltés serviront à l’achat d’un lève malade pour le service Handi consult du CHU de St Etienne.
Il n’y a aucune obligation, sauf si ce n’est de faire voyager ce message au plus grand nombre, afin de faire parler encore et encore des difficultés rencontrées par les aidants des personnes autistes
Les yeux du coeur 