Le 25 juin 2025, Michaël Fleur Président du collectif du coeur 42 nous a invité à la soirée de rendu de résultats de son association. l’année passée nous avions été sélectionnés, avec 4 autres associations pour bénéficier d’un soutien financier de leur part suite aux manifestations qu’ils organisent tout au long de l’année.
Parmi celle-ci, il y a l’incontournable journée du coeur. Elle a eu lieu cette année le 21 juin 2025. Il s’agit d’un immense parc de jeux à Méons à St Etienne, avec en toile de fond un tournoi de foot, auquel a participer une équipe des yeux du coeur composée essentiellement de nos neveux et de leur copains. Un grans merci à vous tous. A noter que l’équipe finie 3eme
Mais retour à nos moutons. Lors de la soirée Michaël nous a invité à présenter l’association et à expliquer l’utilisation des fonds. Une bonne occasion pour rappeler, les difficultés que nous rencontrons, nous parents d’enfants autistes à trouver des places d’accueil, faisant peser sur nos vies une perpétuelle angoisse quant à la prise en charge de notre belle Océane quand nous ne serons plus là. En plus de la gestion quotidienne du handicap qui n’est pas simple… Nous sommes toujours 200 familles ligériennes à attendre en vain la création de places d’accueil dans le secteur adulte. Nous avons pu expliquer que les fonds avaient été utilisés pour l’achat de deux joelettes pour emmener Océane et d’autres personnes porteuses de handicap sur les routes ou chemins à l’occasion de course
Un autre achat que nous allons faire et dont j’ai omis de parler, c’est l’achat d’un lève malade pour le service handiconsult du Chu nord de St Etienne
Au final nous avons passé une bien belle soirée avec la rencontre de personnes merveilleuses. Un gros merci au Collectif du coeur 42 et à son Président Michael Fleur
Deux équipages pour emmener Océane et Lucien en joelette
C’est sous un soleil de plomb et une chaleur accablante, que nous avons parcouru les 6 km de la corrida appelouse, ce samedi 6 juin. Une organisation réglée comme du papier à musique, menée de mains d’orfèvre par notre ami David Soulier et toute son équipe. 15heures le départ est donné. Nous partons prudemment avec les joelettes, Océane bien installée dans son fauteuil de compétition. A nos cotés nous voyons l’équipage de l’autre joelette des yeux du coeur qui emmène Lucien. Chrystelle, Olivier et Emerick partent encore plus prudemment. Ils accompagneront Lucien.
Rapidement avec Jyjy nous commençons à hausser le rytlhme à travers la ville de Firminy. Après un passage par le complexe Le Corbusier: maison de la culture, stade d’athlétisme, église. Nous redescendons sur le parc et repassons sur la ligne de départ pour entamer le second tour.
Nous accélérons encore. Océane n’a pas trop le gout de chanter sous cette chaleur. Heureusement sur le parcours l’organisateur a mis des rampes d’aspersion nous permettant de nous rafraichir. Le deuxième se fait plus rapidement que le premier et nous rejoignons l’arrivée en 33minutes juste derrière première joelette
L’équipage de Lucien mené par la famille Teyssier suivra à quelques encablures
Un gros merci à toute l’équipe de la corrida appelouse qui oeuvre toute l’année pour la réussite de cet événement.
Pour conclure un gros merci à David qui permet à des associations d’être dans la lumière, et cette année c’est celle de Maxence vole papillon d’amour qui a été mise en lumière.
Samedi 14 juin 2025, 5h le réveil sonne. Après une courte nuit de sommeil, suite à notre participation à la course la Stéphanoise pour emmener Océane sur sa belle joelette, accompagnés par Chrystelle, Virginie, Emerick et Olivier, avec comme supportrices Chala et Sylvie, nous tombons des plumes ma chérie et moi. Nos garçons et notre pépette dorment encore du sommeil de l’enclume. Nous nous préparons en silence pour ne réveiller personne et quittons la maison sans oublier de leur déposer un bisou sur le front. Pendant trois jours nos deux garçons auront la charge de s’occuper de leur sœur, épauler par mamie et papi. Un grand merci à eux
Après avoir chargé notre nécessaire pour ce tour de la Loire dans la voiture, nous voilà partis pour Fraisses, en passant par Chambles et le Pont du Pertuiset. Le jour est bien levé. Nous arrivons chez Jean-Yves et Barbara où nous attendent également Pierrot et Anaïs. Après un petit café et la voiture suiveuse chargée, nous enfourchons nos bécanes et nous voila partis pour cette belle aventure : le tour de la Loire au plus près des limites.
Direction donc Le pont du Pertuiset et la montée de St Maurice en Gourgois. Une belle entrée en matière. Nous partons prudemment et au détour d’un virage, notre assistance, les belles Chala et Barbara sont déjà là à nous photographier.
Arrivés sur le plateau, nous voyons venir à notre rencontre les fidèles des fidèles à notre association, la grande silhouette de Stef Juban, pièce angulaire de l’organisation de la Corrida du pic de St Romain le Puy, et Gaël Favier grand artisan des événements sportifs à st Hilaire Cusson la Valmitte, dont un fabuleux trail.
Nous cheminons sur le beau plateau à une altitude qui varie entre 800 et 1200m, et qui sera celle de cette première étape quasiment tout le temps. Nous traversons, les villages les uns après les autres jusqu’à arriver à Usson en Forez. Il fait beau, la température est clémente. A la sortie du village, le téléphone sonne. C’est notre ami Tony Daurelle, organisateur de l’Icio trail :
« Salut Stef, vous êtes où ? – A la sortie du village direction Estivareille. – J’arrive vous passez par où ? – On va prendre la route de La Chaulme – Ok »
Au croisement Tony nous rattrape. Nous échangeons quelques mots et reprenons notre périple. Le paysage est magnifique, sur des routes que je connais par coeur. Nous rencontrons peu ou pas de circulation. Bref passage au col des Limites puis de la croix de l’homme mort où Stef nous abandonne. A bientôt Stef nous aurons d’autres aventures à mener ensemble. Nous redescendons alors sur Montbrison, et arrivés à Verrière prenons la route de Lérigneux, Roche en Forez, où à son tour Gaël nous abandonne. Merci Gaël pour ce bout de chemin fait avec nous. Tu m’as impressionné à tordre les pédales comme tu le fais en emmenant des braquets que peu n’emmènent.
Nous voila à nouveau réunis les quatre mousquetaires, Athos (alias Pierrot) Aramis (alias Jean-Yves) Portos (alias Stéphane) et Dartagnan (alias Anaïs). Passage à Courreau et descente sur le Pont de la pierre, lieu de fabrication de la célèbre fourme de Montbrison, avant de remonter sur Sauvain, un très joli village à visiter.
Nous prenons la direction de Chalmazel et ses pistes de ski, où les habitants de la Loire et de Navarre viennent skier l’hiver et se rafraichir l’été.
C’est ici que nous ferons notre pause méridienne. Mais avant celle-ci, énigme de la technologie alors que nous avons la même trace informatique, le gps de Pierrot le fait tourner à droite alors que nous sommes devant et qu’il faut aller tout droit. Branlebas de combat, coup de téléphone : « Pierrot, il faut faire demi-tour tu t’es trompé. » Je fais demi-tour pour aller le chercher, tandis que Jean-Yves et Anaïs continuent. Finalement tout rentre dans l’ordre et nous pouvons manger sereinement avec Nicolas Magnin et son ami Jerôme Padel venus, eux aussi nous accompagner un moment.
Nous reprenons notre tour, passons devant le beau château de Chalmazel et entamons l’ascension du col de la Loge, un col long mais pas très pentu. Rapidement Nico montre des signes de fatigue. Il faut dire qu’il a passé une bonne partie de la nuit à servir des repas dans le beau restaurant familial roannais : « Demain charrette » qu’il faut absolument découvrir et où nous serons reçus au soir de la première étape : une cuisine de tradition. Mon Nico il faut que tu penses un peu à toi et te reposer.
Au passage au col de la Loge nos deux accompagnateurs repartent vers le domicile et nous continuons notre chemin.
La descente sur Noirétable se fait à vive allure. Nous retrouvons alors Thierry, le papa d’Anaïs qui va nous accompagner jusqu’à Ambierle, faisant au passage une étape de 150km. Nous arrivons vite à Chabreloche où le gps nous fait prendre une petite route à droite. Et là quelle surprise. La route se cabre 8-9-10-12 et même 19% dans le village d’Arconsat. Ah ça pique les jambes !!
Nous sortons du village et la pente devient moins sévère mais ne descend rarement en dessous de 6% sur les 6km du col de Charme, où il commence à faire très chaud et où le goudron fond.
Nos petites femmes nous attendent en haut. En cours de montée Jean-Yves nous dira avoir été obligé de s’arrêter, pris par un coup de chaud pour plonger dans un ruisseau, où il avait pieds, afin de se rafraichir.
Après ravitaillement, nous repartons direction la Loge des gardes, lieu de passage du dernier Paris-Nice. Un joli col boisé, pas facile mais agréable et régulier. Au sommet, papa et maman sont venus nous attendre.
Nous prenons une photo, où papa ne manque de faire quelques facéties en grimpant, à 85ans, sur une barrière. Cette âme d’enfant qui le suit depuis toujours le maintient en forme. Reste comme tu es mon papa, tu as toujours été et sera toujours un modèle de bon vivant. Et maman toujours aux aguets à le materner et le protéger. Reste comme tu es également ma maman, mon encyclopédie, ma personne dévouée, toujours prête à aider et à donner des conseils avisés.
IL ne reste plus qu’à terminer cette belle balade dans le Livradois forez guidés par Thierry et Anaïs de retour sur leurs terres.
Nous arrivons à Ambierle et sommes accueillis dans l’auberge du village : l’auberge Lancelot. L’hôtesse et l’hôte sont géniaux et super sympa, les chambres super bien aménagées, et le petit déjeuner incroyablement bon. A coup sûr nous y retournerons.
C’en est fini de cette belle première journée.
Le lendemain matin nous nous levons sous un ciel bien bas et gris. Il a fait orage et plu dans la nuit. Les températures ont bien baissé et il fait frisquet.
Nous enfourchons notre petite reine et partons, direction l’extrême nord du Département. Le vent souffle assez fort et nous l’avons dans le nez au départ. C’est l’architecture de nord Loire qui marquera nos esprits et qui est tout à fait différente de celle que nous connaissons dans le sud. Une architecture inspirée de celle que nous trouvons dans le bourbonnais, terre d’origine de mes grands-parents maternels. Nous y trouvons de grandes bâtisses avec d’immenses toits hauts, quelques fois agrémentés de tuiles de couleurs. Parfois nous apercevons des maisons à colombages comme le clocher d’une église d’un village que nous traversons.
Après une heure de tour de manivelles, l’orage gronde et éclate. Pendant une heure de temps nous allons prendre quelques litres d’eau sur le coin du museau jusqu’à ce que nous arrivions à Charlieu où nous attendent nos petites femmes et le beau Ghaïs où il a aménagé avec sa belle Sarah et leur petite fille. Mon Ghaïs, il faut que je te dise, c’est toujours un super moment quand je te vois, et à chaque fois c’est une belle partie de rigolade. J’aimerais tellement que vous puissiez à nouveau nous accompagner, sur ces défis avec ton papa, pour qui j’ai une immense amitié.
Nous laissons partir l’averse et repartons de plus belle, avec le vent favorable. Les kilomètres s’enchainent sur un rythme soutenu et arrivons du côté de Lay. Au stop nous laissons passer un couple et leur demandons, avec Jyjy où se trouve la fabrique de chips. La dame se prend au jeu et nous répond au prochain carrefour, tout droit dans le champ de patate. Une discussion insolite s’engage. La dame nous demande d’où l’on vient et le Monsieur lui répond :
« Regarde la couleur de son maillot et de son vélo : vert. A ton avis d’où viennent-ils ? »
Nous remontons alors le passé et échangeons nos différentes expériences vécues dans le Chaudron. Nous parlons bien évidemment des verts de 76 avant de reprendre la route. De loin nous entendons la dame nous dire toujours sur le ton de l’humour :
« Vous ne voulez pas un paquet de chips ? »
Nous lui faisons un signe de la main, comme un aurevoir.
Après un kilomètre nous arrivons sur la nationale 7 peu fréquentée en ce dimanche, mais un petit peu quand même. Quelle purge cette grande route large que nous allons suivre pendant au moins 10 km et en montée. Enfin nous arrivons au croisement de la route qui va nous mener jusqu’à Cour la ville. Nous attendons Pierrot qui est dans le dur. Il faut dire que depuis quelques semaines il pioche et n’a guère eu le temps de se reposer avec la préparation et l’intendance des repas du marathon de la bière, événement incontournable du printemps montbrisonnais. Il est cuit le bougre et nous dit qu’il va finir l’étape mais que le lendemain il ne repartira pas et rentrera directement, ce qui me peine un peu, pour lui d’abord car je sais qu’il aurait aimé aller jusqu’au bout, mais il faut être raisonnable et écouter son corps. Et pour nous car Pierrot est vraiment de bonne compagnie et un vrai bout en train.
Bref, après l’avoir réconforté, nous abordons la descente vers Cours la ville où nous attend une belle table dressée par nos belles accompagnatrices.
Repas pris nous repartons, et franchement je n’ai guère de souvenirs sur cet après-midi de deuxième journée. La vallée n’est pas très jolie et nous roulons d’un bon rythme nous laissant peu de temps d’admirer le paysage. Nous arrivons alors à Violay et passons au pied de la tour Matagrin, avant d’enchainer les montées et les descentes pour arriver à Panissière. Plus que quelques kilomètres, un passage par le joli village de Cottance et nous pénétrons dans Rozier en Donzy où nous sommes accueillis comme des princes à l’auberge des Pierres folles. Là nous rejoignent Dominique, Mariange et Patrick. Je dois vous avouer que j’ai attendu ce moment toute la journée car je sais que ça allait être un diner d’une franche rigolades, ce qui l’a été.
Pendant le repas nous échangeons avec notre hôtesse qui est une ancienne éducatrice spécialisée. Elle nous partage son expérience auprès des personnes autistes. Elle nous présente son fils porteur d’un handicap invisible. Un fils dont elle est fière, fin sommelier et grand connaisseur de bière, qui nous conseillera sur les bières à choisir pour l’apéritif. Notre hôtesse nous expliquera alors le fonctionnement de sa cave, et l’origine de tous ses produits : tous d’origine du terroir et essentiellement locaux. Au menu nous sera servi une assiette périgourdine très copieuse, un filet de veau fondant dans la bouche servi avec une sauce blanche, un gratin dauphinois et une purée de navet d’une saveur incroyable, une faisselle qui me rappellera celle de mon enfance (avec du goût !!) et enfin un fraisier fait maison. Un vrai régal. Vraiment mes amis cette table vaut le détour. Nous sentons la passion dans ce repas.
Le lendemain, après une bonne nuit de sommeil, la redécouverte des goûts et saveurs d’antan continuera avec le petit déjeuner : un pain croustillant, un beurre avec le goût d’autrefois, des confitures de fraises, de mirabelles faites maison et bien entendu la pate à tartiner fabriquée à Civens.
Vraiment un grand merci à nos hôtes. Mais il est temps d’enfourcher nos bicyclettes pour la dernière étape de notre périple ligérien, jalonnée, une nouvelle fois, de surprises. Après une dernière photo et un aurevoir à la propriétaire des lieux nous nous éloignons. Pierrot part de son côté et ça nous fait un grand vide. Rozier en Donzy n’est pas si loin, nous reviendrons. Avec Océane cette fois-ci.
Le départ est laborieux. Il nous faut remonter à Panissière. Mais comme me dit Jean-Yves, nous revenons en terres connues, routes et contrées sur lesquelles nous avons l’habitude de cheminer à vélo. Sur cette étape il n’y aura jamais de plat. Un enchainement de côtes et de descentes à travers les monts du lyonnais. Avec Jean-Yves nous avons décidé de rouler ensemble tout le long de cette longue étape, chose qui sera respectée à de rares exceptions faites. Nous passons dans des villages connus : Essertines en Donzy, St Martin Lestra, Virigneux, Maringes puis arrivons à Chazelles sur Lyon. Nous descendons alors direction du pont français puis passons au pays du saucisson Cochonou à St Symphorien sur Coize, avant d’entamer la remontée sur Marcenod où nous attend une surprise de taille, à savoir la présence de Dominique Garde et de Pascal Clouvel qui vont nous accompagner pendant 100km.
Les kilomètres et les villages vont alors s’enchainer à vitesse grand V sous les histoires de Pascal et Dominique. Un passage du côté de St Martin la Plaine et son célèbre zoo, avant de filer vers Saint Croix en Jarez et Pavezin où nous ferons la pause méridienne.
De retour sur nos vélos nous entamons la descente vers Bourg Argental après être passé par Pélussin, ville qui héberge le célèbre club cycliste où est licencié Dominique, qui a sorti un bon nombre de cyclistes du peloton professionnels dans les année 80. Pélussin, terre de cyclistes mais également de pommes dont plusieurs hectares sont exploités par la famille Garde. Toujours avant d’arrivée à Bourg Argental, nous passons dans un autre village de fabrique de saucisson : Maclas terre des salaisons Justin Bridoux. La côte de St Julien Molin molette est passée régulièrement et nous entamons alors l’ascension du tracol qui nous amènera à plus de 1000m d’altitude. Arrivés à 1km de St Régis du coin, Dominique et Pascal nous quitte après la dernière photo et nous laissons nos petites femmes filer vers l’arrivée.
Le plateau de Malmont se fera avec le vent dans le nez où nous jetons nos dernières forces avant de plonger vers Firminy, où nous retrouvons la civilisation, la circulation et son flot incessant de voitures avec au volant quelques excités qui ne supportent pas les cyclistes même en file indienne.
Enfin nous sortons de ce bruit assourdissant de moteur thermique et cette odeur de gaz d’échappement pour arriver à Fraisses où un charmant comité nous attend, composé non seulement de nos petites femmes mais également D’Andréa et Marylou les filles de Barbara, Chrystelle, Sylvie, Janette, Séverine, Pascale et Pierrot, venu nous accueillir et féliciter. Merci à tous, cela nous a touché et j’ai versé ma petite larme dans les bras de ma belle Chala.
Après l’apéro servi par Jean-Yves Barbara et le fameux saucisson de Pierrot dégusté, il est temps de rentrer à la maison retrouver nos garçons, mais pas notre petite Océane qui est au centre. Je suis un peu nostalgique. Elle va vraiment me manquer pendant une semaine
Quelle expérience et quel moment inoubliable j’aurai vécu sur ce tour de la Loire. A aucun moment je n’aurai cru faire du vélo avec Dominique Garde ou, Pascal Clouvel, quand plus petit je les regardais à la télé, lorsqu’ils participaient au tour de France ou aux championnats de France de 5000m. Croyez moi, c’est vraiment un grand privilège de pouvoir partager ces moments avec tous ces champions nationaux et régionaux. Je les regarde avec admiration. Je les écoute parler pendant des kilomètres et des kilomètres, insatiables, de leur passion, de leur longue expérience et de leur brillante carrière, à livre ouvert. Tout au long de ce long périple il n’y a pas un endroit où Jean-Yves et Pierrot ne soient pas aller soit courir soit participer à une course de vélo. Il n’y a pas un endroit où ils n’aient pas une anecdote sur un fait de course à laquelle ils aient participer : ici une victoire, ici un abandon, ici le rappel d’un ancien grand nom du sport ligérien. Et sur le sud du Département il n’y a pas une route que Dominique ne connaisse pas, tant il a cheminé sur ces belles routes départementales. Je suis admiratif de ça.
Vraiment les amis sur ce tour de la Loire j’en ai pris plein les yeux et les oreilles. Des souvenirs que je garderai à jamais dans ma petite tête. Moi qui ai toujours rêvé d’avoir le niveau sportif de toutes ces personnes qui m’ont accompagné sur ce tour de la Loire, à côté desquelles nous nous sentons tout petit tellement le palmarès et l’expérience est immense.
Une chose est sûre également c’est que notre petite Anaïs, qui nous a accompagné durant ce périple aura elle aussi, quand elle aura traversé toutes ces années et atteint notre âge, beaucoup de choses à raconter aux jeunes. Elle qui est en train de se construire un très beau palmarès.
Le samedi 07 juin et le dimanche 08 juin 2025, avaient lieu les traditionnelles 24 heures de Roche La Molière. L’occasion pour le team Jean Jean de faire briller ses couleurs et de rendre fier son coach: Jean Yves Serre. L’occasion également de courir pour mettre en avant l’association Les yeux du coeur et son combat qui est, c’est bien de le rappeler, d’apporter de la lumière sur les personnes autistes, mais surtout d’alerter sur le manque de places d’accueil non seulement pour les enfants, les adolescents, mais surtout dans le secteur adultes pour les personnes touchées par ces troubles du spectre autistique. Comme si nos décideurs avaient oublié que ces personnes pouvaient vieillir. Mettre en lumière également les différentes actions que notre association menées au fil du temps et qui jalonne l’année. Enfin montrer aux personnes qui nous suivent le devenir de l’argent que nous pouvons récolté. Et cette année, outre des dons que nous allons renouveler à une EPAHD pour financer une activité thé dansant au sein d’une structure accueillant des personnes âgées, outre le renouvellement d’un don au pôle « autisme de Montrond les Bains, outre le renouvellement d’un don à l’association Charlélie aime la vie, suite à la réussite de l’événement « La Corrida du Pic » de St Romain le Puy que nous organisons, outre le don que nous allons faire à Baptiste suite au périple du Grand Colombier de l’an dernier, outre tout cela, nous allons acheter un lève malade pour le service handiconsult du CHU de Saint Etienne.
Ce sont donc sept athlètes qui se sont motivés, entrainés pour participer et donner le meilleur d’eux-mêmes sur ces disciplines au combien éprouvantes que sont les 6 ou 12 heures de course à pied. L’objectif étant de durer et de parcourir le maximum de kilomètres.
Virginie, Janette et Olivier s’élançaient sur les 12 heures tandis que Chrystelle Sylvie, Aurélie, Séverine choisissaient les 6 heures. De très belles performances et réussites sont venues couronnées cet engagement avec sur le 12 heures les podiums de Virginie et Janette avec respectivement 98 et 86 km et Olivier qui a parcouru l’équivalent de son année de naissance avec 72 km (quelle santé, à cet âge canonique). A noter qu’à l’arrivée ce dernier nous a fait une belle frayeur, avec un petit malaise et un teint verdâtre qui nous a fait croire qu’il était devenu martien (on en rigole aujourd’hui mais nous n’étions pas sereins). Sur le 6 heures les filles se sont supers bien défendues et se sont suivies de près puisque les deux frangines: Aurélie et Séverine auront parcouru 44km chacune et Chrystelle et Sylvie 45 km chacune, tout ça sur une jambe pour Sylvie qui aujourd’hui doit prendre le temps de soigner ce genou récalcitrant.
Merci à toutes et tous pour votre engagement et la mise en lumière de notre association.
Vendredi 13 juin 2025, à l’invitation de toute l’équipe de l’ASMSE Saint Etienne, nous sommes allés participer à la course de la Stéphanoise: une course au féminin au parc de l’Europe. Ce sont plus de 800 coureuses qui se sont présentées sur la ligne de départ. A l’initiative de Chrystelle et Sylvie, un équipage fait d’habitués: Chrystelle, Emerick, Olivier, mais également une petite nouvelle, Virginie, a été monté pour emmener notre belle Océane en joelette. Depart donné, nous nous élançons sur la longue ligne droite en montée pour 5 km. Le starter nous laisse quelques longueurs d’avance afin que nous ne gênions pas les coureuses qui partiront derrière nous. Tout au long du parcours nous serons encouragés par la foule venue en masse pour encourager les participantes. Océane nous gratifiera de ses chansons et nous cheminons au doux son de sa voix. Certaines participantes l’accompagneront en poussant la chansonnette. Nous passons la ligne d’arrivée heureux, aux anges, conscients d’avoir passer encore un moment unique grâce à notre belle Océane.
Nous attendons alors la remise des récompenses car nous devons présenter l’association Les yeux du Coeur. Et là surprise, le speaker nous demande de monter sur scène sur ces mots: « Et nous tenons à remettre un bouquet de fleurs à une personne importante pour nous, une personne pour qui vous avez couru ce soir, une personne chère à l’équipe organisatrice: Océane. Je monte alors sur scène avec Océane. J’en ai les larmes aux yeux pris par l’émotion, pris par le beau sourire qui éclaire le beau visage de ma fillette: que retient elle de tout ça; Quelle conscience a-t-elle de l’événement. Je lui fais toucher le bouquet et son sourire redouble sous les acclamations du public.
Merci à toute l’équipe de l’ASMSE, vous nous avez fait vivre un super moment d’émotions. Merci pour toute l’attention que vous nous avez apporté. Merci à tous les bénévoles. Merci à l’équipe organisatrice. Franchement quand j’ai vu le sourire de ma pépette sur le podium quand vous lui avez remis le bouquet de fleurs, j’avais les larmes aux yeux. Je ne pensais vraiment pas qu’elle allait réagir comme cela. Merci pour l’attention que vous lui portez et pour la considération que vous apportez à notre combat à travers notre association. Ca a été un vrai bonheur tout au long de la course, un vrai bonheur de voir Océane aussi bien le temps d’une course. Mes amis cette belle aventure aura mis sur notre route de vraies belles personnes et vous en faites tous partis Merci mes amis, merci encore
Comme tu as grandi ! Nous venons de fêter tes 27 ans. Et bien que tu nous dises que tu as 20 ans, quand on te demande quel âge as-tu, ce qui nous arrange bien, car comma ça nous ne vieillissons pas, les difficultés sont encore là. Quand tu étais plus jeune nous espérions que tu sois suffisamment autonome pour avoir une vie la plus classique possible. Nous espérions que tu puisses avoir un travail, que tu puisses faire des activités en toute autonomie. Malheureusement, et malgré une prise en charge précoce de tes difficultés, un travail incroyable et acharné des différentes personnes intervenant dans ton accompagnement, nous ne sommes pas parvenus à nos fins. Pire certains de tes troubles se sont accentués, et, aujourd’hui je te sens plus sensible que jamais. Tu es toujours aux aguets, ton cerveau ne se repose jamais. Tes angoisses et ton attention de tous les instants te mange une énergie folle, te faisant maigrir à outrance, toi qui ne pèses plus que 48kg pour 1m69. ET nous, tes parents, sommes perpétuellement dans le souci. Nous vieillissons nous aussi et quelques fois nous nous sentons fatigués, usés, face à tes difficultés. Nous sommes également angoissés, et craignons chaque changement, qui souvent te font sur réagir. Alors nous continuons à nous battre comme des forcenés, pour faire créer des places d’accueil pour les adultes autistes, pour qu’enfin tu es un lieu de vie adapté, mais également pour tes petits copains et copines qui ont les mêmes problématiques que toi. Aujourd’hui pour faire encore parler de la cause nous organisons avec nos amis, Pierrot, Anaïs, Jyjy et Barbara, un périple à vélo au plus proche des frontières de note beau département de la Loire. Le départ est prévu samedi 14 juin et dure jusqu’au Lundi 16 juin avec trois étapes de 180km. Nous comptons sur la générosité des gens, mais également de nos politiques, afin qu’ils comprennent qu’il est temps que le scandale de la prise en charge des autistes en France cesse. Cette année les dons récoltés serviront à l’achat d’un lève malade pour le service Handi consult du CHU de St Etienne. Il n’y a aucune obligation, sauf si ce n’est de faire voyager ce message au plus grand nombre, afin de faire parler encore et encore des difficultés rencontrées par les aidants des personnes autistes
Ma chérie plus j’avance dans la vie et plus je doute, Voila 27 ans qu’ensemble nous taillons notre route 27 ans sans cesse de combats menés sans relâche 27 ans que le même discours toujours je rabâche Sans cesse et sans cesse: créez des places Pour les adultes autistes créez des places Pour que plus jamais de l’avenir nous doutions Ton avenir assuré suite au combat que nous menons. Aujourd’hui je suis fatigué, usé, éreinté, Mais résigné, ma fille, ah ça jamais. Des promesses et des promesses, combien en avons-nous eu? Pour que 27 ans après, il n’y ait toujours rien en vue, Combien de politiques sur nos événements sont venus, Certains des moulins à vent, ma chérie, les as-tu entendu? Aujourd’hui je suis fatigué, usé, éreinté, Mais résigné, ma fille, ah ça jamais. La haut tout la haut aux armées de l’argent donné, Et tant et tant d’innocents sous les bombes tués, La haut tout la haut tant et tant d’argent gaspillé, Et ici bas tant et tant d’enfants différents oubliés Aujourd’hui je suis fatigué, usé, éreinté, Mais résigné, ma fille, ah ça jamais. Ma douce, ma belle, autiste, aveugle tu es née, Dans cette société tant de difficultés rencontrées, Pour que tes handicap soient enfin considérés, Et que sur l’avenir nous soyons enfin rassurés. Aujourd’hui je suis fatigué, usé, éreinté, Mais résigné, ma fille, ah ça jamais.
Mes amis, en cette année 2025, me revoici reparti sur les routes de mon Livradois Forez adoré. Une fois encore je reprends le bâton de pèlerin, pour encore et toujours alerté, sensibilisé, essayé de convaincre sur la nécessité de faire ouvrir des places d’accueil dans le secteur adultes pour les personnes autistes n’ayant pas la capacité de prétendre à un logement inclusif. Voyez vous mes amis, l’âge avançant, je me rend compte que petit à petit je m’épuise. Ma fille est tout pour moi. Mais l’autisme est un handicap qui au fil du temps vous lessive, vous vide, vous use. Ces cris incessants, ces nuits réveillées à trois heures, ce manque total d’autonomie. Ma fille c’est tout pour moi. Et le jour où la solution sera là je serai le plus triste du monde et un sentiment de culpabilité m’envahira, avec cette désagréable impression d’abandon. Mais il faut la préparer au moment où nous ne pourrons plus faire face, abandonnés par nos forces. Il faudra qu’elle apprenne à vivre sans nous. C’est le sens de l’histoire. Aujourd’hui nous sentons le besoin de répit car nous avançons dans l’âge. Alors nous continuons à nous battre pour faire ouvrir ces places d’accueil qui non seulement à Océane mais également à tant d’autre. Ces personnes ont besoin de ça comme leur entourage. Le jour où cela arrivera nous serons enfin serein quant à l’avenir.
En attendant nous continuons à organiser des événements afin de nous faire entendre. Dans mon précédent message je vous ai présenté le défi de cette année et la structure à qui seront dédiés les fonds récoltés s’il y en a bien évidemment.
Depuis un mois j’ai repris ma monture et je suis reparti sillonné les routes de notre beau département de la Loire.
Tôt ce matin, à la fraiche et même plus, j’ai enfourché ma petite reine direction le col des Limites gravi au train. J’ai des bonnes sensations malgré une semaine chargée. Après 1h03 d’effort j’arrive en haut je plonge alors sur St Anthème, où a lieu le traditionnel marché. Le village est plutôt animé. J’entame alors la montée sur le col des Pradeaux avec un fort vent du sud de face. Il n’est vraiment pas chaud. Ca tombe bien pour me rechauffer je tourne un peu plus les jambes
Arrivée en haut je plonge sur Ambert, la belle Ambert. A ma grande surprise, devant sa mairie ronde, un couloir de barrière, avec des publicités, et des chapiteaux sont montés. J’ai l’impression d’être à l’arrivée d’une course cycliste. La ville accueille ce week-end le tour du Livradois Forez. La ville est très animée.
Je passe devant l’église où les cloches sonnent à tout rompre pour la sortie de l’office. Une cloche parmi les cloches!
J’entame alors la longue montée du col des Supeyres (21km). Le début est un long faux plat montant en ligne droite. Une belle purge dans laquelle je n’en mets pas trop je sais ce qu’il m’attend. Puis la route se cabre avec des passages à 7-8% pour arriver au village de Valcivière. Le paysage est magnifique, fait de forez et de rivières avec des moulins qui jalonnent le parcours. Arrivé au centre du village je bifurque à droite et me dirige vers les pourcentage du col les plus sévères. Heureusement après 4km une légère descendre permet de reposer les jambes avant de finir les deux derniers kilomètres à 7%. Je franchis le col après 1h05 d’effort. Direction le col de barracuchet, pas le plus dur sur ce versant.
Puis vient la descente et le retour à la maison avec un fort vent glacial de face. J’arrive alors à la maison après 4h33 de tour de manivelles et 110km. Une bien belle sortie au milieu de paysages somptueux et pas embêté par le traffic
L’association Les yeux du coeur a été créée suite aux difficultés que nous rencontrions pour trouver des structures de prise en charge pour notre fille Océane, aveugle et autiste. Aujourd’hui âgée de 27 ans, elle bénéficie, depuis 6 ans, d’une dérogation pour rester dans la structure pour adolescents qui l’accueille, dans l’attente d’une prise en charge dans un foyer d’accueil médicalisé pour adultes. Ils sont 150 dans cette situation dans la Loire. A travers les événements que nous organisons tout au long de l’année, dont la corrida du pic le premier week-end de janvier à St Romain le Puy, nous souhaitons sensibiliser, non seulement le grand public, mais surtout le monde politique, sur la nécessité de créer des places d’accueil, afin de venir en aide aux aidants mais également pour éviter à la France d’être une nouvelle fois condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de prise en charge des autistes.
Une autre mission de notre association est d’apporter une aide financière et/ou matérielle à des personnes porteuses de handicap dans un projet de vie.
Sportifs accomplis, chaque année nous organisons des défis à vélo ou à course à pieds, dans le but de faire des levées de fond pour apporter une aide à une personne porteuse de handicap dans un projet.
Le dispositif handiconsult du CHU de St Etienne a été créé pour une prise en charge adaptée des personnes porteuses de handicap. Ainsi, lors d’une consultation, souvent sous anesthésie, ce service mutualise les différentes spécialisées (biologie sanguine, dentaire, ORL, radiologie…) afin que lors d’une seule anesthésie, un maximum d’examen soit mené. Océane en a beaucoup bénéficié.
Cette année nous avons décidé de réaliser notre défi en deux temps: le week-end du 15 juin, nous effectuerons le tour de la Loire en 3 jours, à vélo: 509km et près de 7000m de dénivelés. La deuxième partie du défi aura lieu de week-end du 14 juillet avec le tour de la Haute Loire: 443km et 7500m de dénivelés toujours en trois jours.
La totalité des sommes récoltées servira à l’achat d’un lève malade pour le service Handiconsult, qui aidera grandement l’équipe à une prise en charge confortable aux personnes porteuses de handicap.
Les amis on compte sur vous. Antoine de Saint Exupery disait dans le petit prince: On ne voit bien qu’avec le coeur l’essentiel est invisible pour les yeux.
Veuillez trouver ci-dessous le lien pour effectuer un don si vous le souhaitez, don qui ouvrira droit à un crédit d’impôt.
Une association, une région et des événements qui gagnent à être connus.
Début septembre 2024, nous étions invités à participer à la course en duo organisée par Eliette, Gaël et Jean-Luc, les administrateurs de l’association St Hilaire évasion sportive. Je décidais alors de former un duo avec Francky. Après un départ prudent nous mettons les canes dans les descentes. Mais dans les montées les jambes ont du mal à répondre. Heureusement Francky est là pour me montrer la voie et après 10 km nous arrivons en vainqueurs à l’arrivée. Quel dommage que peu de gens se soient déplacés, car croyez moi les amis, non seulement les sentiers et le cadre est magnifique, mais surtout Eliette Gaël et Jean Luc savent recevoir. Bien des courses devraient prendre exemple sur eux. Je ne sais pas comment ils font pour primer autant de catégories. Alors bien évidemment nous ne parlons pas de somme d’argent mais des primes en produits du terroir. Quand je suis reparti de là-bas j’avais les bras bien chargés. Les jambes également mais pas pour les mêmes raisons.
Le premier mai nous étions alors invités à la remise du chèque, car ce que je ne vous ai pas dit c’est que les dons récoltés lors de cette édition étaient reversés aux yeux du coeur. Nous avons donc profité de ce week-end du premier mai pour non seulement participer, à la cyclo vtt organisée par st hilaire sports évasion, mais également pour recevoir un joli chèque que nous a remis Eliette Jean-Luc et Gaël.
Un gros et sincère merci les amis pour votre engagement dans notre association.
Les yeux du coeur 